Com doença rara, menina troca de pele todos os dias

Com doença rara, menina troca de pele todos os dias

Com doença rara, menina troca de pele todos os dias

Bebê com doença rara

Foto: Reprodução New York Post

Conheça a pequena Hanna Barrott que tem uma doença rara chamada Ictiose Lamelar

A pequena Hanna Barrott nasceu com uma doença raríssima chamada Ictiose Lamelar. Esta condição afeta uma em cada 600 mil pessoas. E esta doença faz com que pareça que Hanna está constantemente com graves queimaduras.

Na verdade, este problema faz com células da pele sejam produzidas de maneira muito acelerada, de modo que a pequena está constantemente trocando de pele.

Devido a esta condição, Hanna necessita de cuidados muito especiais desde que nasceu. Seus pais precisam passar creme em todo o seu corpo duas vezes por dia para evitar que sua pele rache, sangre e tenha infecções.

Além disso, as glândulas sudoríparas da menina são bloqueadas e ela corre o risco de superaquecer e desmaiar com qualquer temperatura levemente mais alta.

“Nós precisamos fazer uma série de adaptações em nossas vidas. As roupas de Hanna precisam ser 100% de algodão, ela só pode usar lencinhos feitos em casa. Mas o maior problema mesmo é o superaquecimento. Nós temos sempre que estar monitorando quando ela está lá fora. Isso é necessário porque se ela se superaquecer pode ficar severamente desidratada, desmaiar e sofrer insolação”, afirmou a mãe de Hanna, Megan, em entrevista ao jornal New York Post.

Mas para os pais Megan e Tyson, o momento mais difícil foi quando Hanna nasceu. Isto porque ela nasceu com uma grossa camada de pele chamada colódio. “Esta membrana era tão grossa que o peito da Hanna não conseguia se expandir para respirar. Ela também teve dificuldades para respirar através de seu nariz e precisou da ajuda de máquinas para respirar em suas primeiras horas de vida”, recordou-se Megan em entrevista ao jornal New York Post.

Hanna precisou ficar internada no hospital durante dez dias após o parto. Atualmente, estes primeiros desafios foram superados e Hanna é uma menina feliz de seis anos!

Mas ela ainda enfrenta dificuldades. “Nós encontramos obstáculos. Uma vez uma criança tentou cuspir e chutar minha filha e às vezes ela não é incluída nas brincadeiras por ser diferente. Eu já ouvi as pessoas dizerem coisas como: ‘Alguém tomou sol demais’. Mas diante de comentários assim eu rapidamente faço questão de explicar para a pessoa que minha filha tem uma doença genética que faz sua pele crescer muito rapidamente. É nosso trabalho trazer este assunto à tona e educar as outras pessoas”, contou a mãe Megan ao New York Post.

Megan também ensinou Hanna a falar sobre sua condição para as outras pessoas. “Ensinei ela que ao invés de ficar tímida e chateada com algum olhar ou comentário dos outros, ela deve se impor e explicar para o outro sobre a Ictiose. E ela faz isso, se alguém olha estranho ou faz algum comentário, ela diz: ‘eu tenho Ictiose e isso faz minha pele crescer muito rápido’. Ou qualquer outra resposta rápida”, afirmou Megan em entrevista ao Nem York Post.

Para Megan, explicar sobre a condição de Hanna foi a melhor forma que ela encontrou de combater o preconceito. “Quando as pessoas entendem o que minha filha tem o julgamento geralmente acaba e elas agradecem a Hanna pela informação e até a elogiam”, concluiu Megan.

Foto: Reprodução New York Post

Confira a seguir as fotos de Hanna crescendo e como ela está hoje:

Foto: Reprodução New York Post

 

 

 

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