Bebê morre e Eliana faz desabafo emocionante. Veja:
Eliana lamentou a morte de uma bebê por causa da Atrofia Muscular Espinhal
A morte de uma bebê deixou a apresentadora Eliana muito abalada. Ela desabafou sobre a triste perda nesta terça-feira (07/05) em suas redes sociais. Uma menininha faleceu em decorrência da doença Atrofia Muscular Espinhal (AME).
A apresentadora compartilhou uma foto da menininha com a mãe e disse: “Meu Deus…mais uma criança se foi por causa da AME (Atrofia Muscular Espinhal). Que Deus conforte esta mãe e toda a família”. A apresentadora não identificou quem era a criança e sua mãe.
Eliana tem divulgado diversos casos de crianças que lutam contra a AME e que estão tentando arrecadar dinheiro para a compra do medicamento Spinraza. Este é o único medicamento capaz de pausar a evolução da doença e assim evitar a morte do paciente, mas seu valor é muito alto e ainda não é fornecido pelo SUS.
Ela também tem realizado diversas doações para que os pais destas crianças consigam comprar o medicamento.
Recentemente, a apresentadora falou sobre o assunto no Dia Mundial das Doenças Raras. “Aproveito pra lembrar de uma causa que se tornou muito importante pra mim e pela qual venho batalhando há mais de um ano: ajudar as crianças com AME (atrofia muscular espinhal), uma doença fatal quando não tratada. A única esperança é o Spinraza, um medicamento caríssimo e que ainda não está no SUS. A Mayla e a Lele são exemplos de crianças que evoluíram muito com o tratamento adequado, que deveria estar disponível para todos. Quero agradecer aos que me ajudaram e me ajudam até hoje, e também fazer o meu apelo ao Ministério da Saúde para que essa inclusão aconteça o quanto antes”, disse a apresentadora.