A cantora britânica Jesy Nelson mostrou suas filhas gêmeas de sete meses pela primeira vez após ter revelado o devast4dor diagnóstico delas. Ela mostrou as meninas durante um passeio no carrinho. Jesy ficou famosa no mundo inteiro por integrar o grupo Little Mix.
Há 12 dias, a cantora revelou para o mundo em um emocionante desabafo nas redes socais que as suas filhas gêmeas idênticas, Ocean Jade Nelson-Foster e Story Monroe Nelson-Foster, frutos do casamento com Zion Foster foram diagnosticadas com Atrofia Muscular Espinhal tipo 1 (AME).
A AME é uma doença degenerativa rara que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, que são os responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, tais quais respirar, engolir e se mover. Quando esta doença não é tratada, a criança geralmente não passa dos dois anos de vida.
No caso das gêmeas da cantora, o diagnóstico veio quando as meninas já tinham alguns meses de vida. Por causa desta demora, as meninas já tiveram sequelas permanentes da doença. “Essa é a parte que mais me frusta e por isso que eu fiz o vídeo. Porque eu já estava ciente de todos os sintomas que elas apresentavam, mas como na UTI neonatal falavam muito para não comparar elas com outros bebês por serem prematuras”, disse a cantora para a CBS.
Ela continuou: “E eu enquanto mãe de primeira viagem…Quando eu trouxe elas da UTI neonatal para casa a única coisa que eu estava realmente preocupada, era checar a temperatura, ver se estavam respirando. Eu não ficava vendo se as perninhas estavam mexendo, então foi estranho…”.
A cantora então explicou: “Foi difícil porque se fosse algo que o diagnóstico era esse e não havia nada que eu pudesse ter feito antes, seria muito mais fácil para mim aceitar. Mas eu sei que havia algo que poderia ter sido feito e que teria mudado a vida delas e essa parte eu não aceito. E é por isso que eu vou gritar para o mundo inteiro sobre isso”.
Cantora revela que as filhas provavelmente nunca vão andar
A cantora Jesy Nelson então contou que esta demora de alguns meses no diagnóstico fez com que suas filhas ficassem com sequelas permanentes da AME. “Elas tiveram seu tratamento, são três tipos de tratamentos que existem. Elas fizeram um com infusão, que basicamente coloca de volta no corpo o gene que elas não têm. Mas o que foi perdido o tratamento não consegue recuperar, ele para a evolução da doença”.
“Por isso, se tivessem diagnosticado logo quando nasceram não teriam sequelas. Mas no caso delas, como diagnosticou meses depois, elas provavelmente nunca vão andar e nunca terão força no pescoço. Mas tem tantas histórias de que os médicos disseram as mesmas coisas para outros pais e seus filhos acabaram fazendo coisas maravilhosas”, refletiu.
Jesy revelou suas filhas durante um passeio no carrinho de bebê. Ela também mostrou uma foto de uma de suas filhas dormindo ligada a uma máquina e explicou. “Tudo que eu posso fazer é fazer o meu melhor para estar lá por ela, buscar os tratamentos, como fisioterapia. Minha vida mudou completamente, se você for pra minha casa hoje, está parecendo um hospital! O corredor tá cheio de coisas médicas. Elas precisam ficar ligadas a uma máquina que ajuda a respirar quando vão dormir para tirar a pressão do peito delas”.
Cantora detalha o tratamento de suas filhas gêmeas
A cantora Jesy Nelson revelou como está sendo o tratamento de suas filhas gêmeas no momento. “Eu ainda estou em ch0que, não vou mentir. É difícil porque eu só queria ser a mãe delas, não queria ser enfermeira sabe? Agora nós estamos indo duas vezes na semana para o hospital”.
Jesy revelou que no hospital pode ver as diferenças quando a AME é tratada ainda no início. “No hospital tem um corredor com fotos dos pacientes que já passaram por lá. E tem foto de duas irmãs, a mais velha está na cadeira de rodas. A mais nova está em pé ao lado dela. As duas tem ELA, mas como com a mais nova os pais já sabiam que poderia ter a doença, eles testaram quando nasceu e começaram o tratamento assim que veio o positivo, então ela pode fazer tudo”.
A cantora revelou que agora lut4 para que o teste de AME seja incluído no teste do pezinho na Inglaterra para que outras crianças não passem pelo mesmo que suas filhas. “Atualmente, estou coordenando uma petição para adicionar a AME ao teste do pezinho em recém-nascidos no Reino Unido, que está em análise, e manterei vocês informados sobre qualquer progresso”.
No Brasil, por exemplo, já existe o teste do pezinho que inclui o diagnóstico de AME. Porém, apenas em alguns estados ele está incluído no SUS, na maioria ainda é disponível apenas de forma particular.
