A cantora britânica Jesy Nelson revelou o devastad0r diagnóstico das suas bebês gêmeas. Jesy ficou conhecia em todo mundo ao integrar o grupo Little Mix. Ela é mãe das gêmeas idênticas Ocean Jade Nelson-Foster and Story Monroe Nelson-Foster frutos do seu casamento com Zion Foster, as pequenas têm sete meses.
E neste domingo (04), a cantora comoveu ao revelar que suas bebês gêmeas provavelmente nunca poderão andar e terão que lidar com outros deficiências ao longo de suas vidas. Isto porque as meninas foram diagnosticadas com Atrofia Muscular Espinhal tipo 1 (AME).
A AME é uma doença degenerativa rara que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. Quando não tratada, as crianças com esta doença costumam não passar dos dois anos de vida.
A cantora começou a falar sobre o diagnóstico de suas bebês gêmeas que têm sete meses. “Estou vindo aqui para compartilhar uma notícia com vocês. Eu não sei nem por onde começar. Alguns meses atrás, minha mãe notou que as meninas não estavam mostrando tanto movimento nas pernas como deveriam. O que não foi realmente uma preocupação porque do momento que eu deixei a UTI neonatal me disseram: seus bebês são prematuros, então não compare eles com os outros nenês. Eles não vão alcançar os marcos no mesmo tempo dos outros, mas eles vão chegar lá”.
Jesy Nelson continuou: “Então, quando ela me disse que não achava normal elas não mexerem tanto as pernas quanto os outros bebês, não foi uma preocupação para mim no começo. Também, a médica tinha dito que elas estavam bem. Mas ela começaram a ter dificuldade para se alimentarem, comiam cada vez menos. Levamos elas para o médico e ele disse que era normal, que era só insistir um pouco mais”.
A cantora então falou sobre como chegou ao diagnóstico das bebês. “Enfim, em resumo, após três meses de investigações, uma série de consultas com médicos, as meninas foram diagnosticadas com uma doença muscular degenerativa chamada AME tipo 1. É o tipo mais severo de uma doença muscular que um bebê pode ter. Causa atrofia muscular e pode afetar, bom ela afeta todos os músculos do corpo, pernas, braços, respiração. O que ele faz é…m4tar os músculos do corpo. E se não for tratada a tempo, a expectativa de vida do seu bebê é não passar dos dois anos”.
Médicos afirmam que bebês de cantora nunca poderão andar
A cantora Jesy Nelson revelou que suas bebês iniciaram o tratamento rapidamente, mas alguns danos já eram irreparáveis para a medicina. “Quando elas realizaram seus tratamentos, os médicos nos disseram que elas provavelmente nunca vão conseguir andar. Provavelmente nunca vão conseguir ter força no pescoço, então vão ser deficient3s. Então, a melhor coisa que poderíamos fazer era tratá-las e torcer pelo melhor. Felizmente, as meninas tiveram seus tratamentos e eu sou muito grata porque senão iriam m0rrer”.
Apesar deste diagnóstico, a cantora destacou que acredita que suas filhas vão superar as expectativas médicas. “Eu tenho que ser grata porque elas tiveram seu tratamento e estão vivas! E eu acredito que minhas filhas vão superar as expectativas e com a nossa ajuda, elas vão lutar contra isso e conseguir fazer coisas que nunca foram feitas”.
Um teste teria feito toda diferença para as bebês
A cantora Jesy Nelson então explicou que decidiu falar sobre o caso de suas bebês gêmeas para conscientizar outros pais. “Eu quis fazer esse vídeo porque se o tratamento acontecer nos primeiros meses do bebê, muitas dessas coisas podem ser prevenidas. Esse tratamento impede que os músculos m0rram, mas aqueles que já m0rreram, não se pode fazer nada. Não há cura para AME, só há tratamento que pode ajudar”, afirmou.
Ela ainda revelou sua frustração. “Eu fiz esse vídeo porque é frustrante porque tem tantas crianças que recebem o tratamento logo quando nascem porque foram testadas e diagnosticadas e ai vão conseguir andar e fazer as coisas. Eu quis falar sobre porque quero que algo bom saia disso. Os sinais para ficar atenta são o bebê ser muito molinho, não conseguir se sustentar, as pernas com pouquíssimo movimento, respiração muito rápida”.
A AME pode ser diagnosticada em um teste logo após o nascimento. No Brasil, já existem testes do pezinho que incluem o diagnóstico de AME. Em alguns estados estes testes foram incluídos no teste do pezinho oferecido pelo SUS, mas não é em todos os estados. “A principal coisa é que isso pode ser prevenido se for testado logo após o parto. Não é testado neste país (Inglaterra). Mas isto pode salvar a vida do seu filho. Evita que ele m0rra. Se seu filho tem estes sintomas, por favor, leve seu filho ao médico porque o tempo é essencial! Obrigada por me ouvirem”, concluiu a cantora.
