Samuel tem apenas um ano e seus pais lutam para que ele possa fazer o transplante de cinco órgãos
Os papais Joseli e José dos Santos estão em uma corrida contra o tempo para salvar seu bebê, o pequeno Samuel. Samuel nasceu com uma doença rara chamada síndrome de Berdon, que afeta principalmente os intestinos, estômago e bexiga. Devido à esta condição, Samuel nunca conseguiu comer e nem mesmo evacuar.
Por isso, ele precisa de um transplante multivisceral. “Samuel precisa realizar o transplante de cinco órgãos. E este transplante nunca foi feito no Brasil, inclusive uma criança morreu enquanto esperava por esse transplante”, afirma Joseli.
Por outro lado, existe nos Estados Unidos, em Miami, o Jackson Memorial Hospital, especializado em transplante multivisceral. Foi este hospital que realizou o transplante da pequena Sofia Gonçalves de Lacerda, cuja luta contra essa doença mobilizou todo o país. “Conversamos com a mãe da Sofia, a Patrícia, e ela nos explicou que o transplante da Sofia foi um sucesso, mas que infelizmente ela acabou falecendo por causa de uma infecção nos pulmões, mas os órgãos transplantados estavam bem”, diz Joseli.
Por isso, a família entrou com um pedido na justiça para poder realizar este procedimento nos Estados Unidos com o financiamento do governo, já que o procedimento custa 2 milhões de dólares e a família não possui condições financeiras de arcar com o transplante.
Infelizmente, este primeiro pedido foi negado. “Ao invés disso nos mandaram para um hospital de referência em aparelho digestivo no Rio Grande do Sul, mas eles não possuem experiência com o transplante que o Samuel precisa, só com outros problemas no aparelho digestivo. Agora estamos aguardando na fila de transplante, mas temos medo de perder o Samuel, já vimos uma criança morrer na fila de transplante. Passa dia, após dia e nada é feito, Samuel precisa de socorro”, desabafa José.
A família está recorrendo sobre a decisão da justiça, mas enquanto uma decisão não é tomada, os pais também estão realizando uma série de ações para conseguirem arrecadar o dinheiro necessário para fazer o transplante. “O Samuel fica com infecções o tempo todo e temos medo dele não resistir. Temos uma página no Facebook, Instagram, fazemos bingo e até vendemos bala no farol para arrecadar dinheiro”, afirma Joseli.
Uma vida inteira no hospital
O diagnóstico da Síndrome de Samuel ocorreu pouco após seu nascimento. Samuel tem um ano e 3 meses e até um ano e um mês nunca havia deixado o hospital. “E mesmo agora que fomos para casa, ficamos pouquíssimo tempo lá, pois ele sempre tem infecções, então passamos mais tempo no hospital do que em casa”, afirma Joseli.
Samuel nunca conseguiu comer e nem evacuar e até mesmo para segurar o filho no colo Joseli e José enfrentam dificuldades. “Meu filho tem fios conectados ao corpinho dele o tempo todo, é preciso ter muito cuidado ao segurar ele no colo e também na hora do banho, pois os fios podem se soltar e levar ao óbito do Samuel”, lamenta Joseli.
Uma vida nova
O transplante multivisceral é a única chance para Samuel sobreviver e ter uma vida o mais próximo possível do normal. “A maneira como ele é alimentado hoje, que é a única possível, prejudica muito seu fígado e outros órgãos. O transplante multivisceral é a única forma dele sobreviver”, conta Joseli.
O transplante é o maior sonho da família e é por isso que eles estão lutando desde o nascimento de Samuel. “Samuel precisa de nós nesse momento, largamos tudo para nos dedicarmos exclusivamente a ele. Com o transplante, Samuel terá uma nova vida. Sei que parece impossível conseguir esses dois milhões de dólares, mas tenho fé em Deus que vamos conseguir. Samuel é uma criança especial que Deus mandou para nós para aprendermos muita coisa com ele”, conclui Joseli.
Como você pode ajudar
Se você puder ajudar Samuel, as doações podem ser feitas nas seguintes contas:
Caixa Econômica Federal
Agência: 1816
Conta Poupança: 39508-1
Operação: 013
Joseli Alves dos Santos
CPF: 333.977.788-83 (Mãe do Samuel)
Banco do Brasil
Agência: 1898-8
Conta .30898-6
Variação 51 – Poupança
Samuel Soares dos Santos
CPF. 512.852 .168-06
A família também organizou uma vaquinha online, que você pode acessar aqui. Você pode curtir a página de Samuel e ajudar na divulgação clicando aqui.
