“Como eu consegui amamentar minha bebê que nasceu sem nariz”

Por: Bruna Romanini

Foto: Reprodução Arquivo Pessoal

A terceira filha de Gráinne Evans’ nasceu sem o nariz, uma condição raríssima que só tem 37 casos registrados

A terceira filha da mamãe Gráinne Evans’ nasceu com uma condição rara chamada Arinia Congênita Completa, o que significa que a bebê nasceu sem o nariz. Diante deste problema, a amamentação parece impossível, afinal é preciso que o bebê respire pelo nariz para conseguir mamar. Mas a mamãe Gráinne não desistiu! A seguir, ela deu um depoimento ao portal australiano Kidspot sobre como conseguiu amamentar sua pequena. Confira:

“Era dia 14 de fevereiro. E eu tinha acabado de ter o parto dos meus sonhos. Um parto que eu lutei muito para ter: um parto natural após duas cesáreas! Um parto na água e eu finalmente iria ter aquele momento que eu sempre vi nas fotografias de parto e que desejava muito: o momento em que a mãe pega o bebê, o leva para o colo e o conhece. Mas este momento foi diferente do que eu imaginava.


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Apesar dos médicos terem demonstrado certa preocupação em relação ao rosto da minha bebê nos ultrassons, ninguém estava esperando por aquilo. Então, quando eu levantei minha bebê da água, a equipe médica viu seu rosto e se desesperou, começaram a gritar, pessoas começaram a correr…e algumas pessoas começaram até a chorar. A parteira cortou o cordão umbilical de forma apressada e rapidamente levou minha bebê para longe de mim antes que eu pudesse falar qualquer coisa.

Dizer que aquele momento foi traumático não é o suficiente. Meu mundo inteiro tinha sido arrancado de mim e eu estava cambaleando … e sangrando e sozinha na banheira. Conforme o tempo passa, eu torço para que eu me esqueça daquele momento.

Enquanto minha filha estava internada na UTI, havia uma coisa que era especialmente difícil: não poder amamenta-la. Afinal, um bebê precisa ter um nariz para conseguir respirar enquanto mama no peito e minha filha não tinha. Saber que eu não poderia proporcionar este conforto para minha filha partia meu coração como uma faca.

Eu sempre defendi a amamentação e ainda amamentava minha filha do meio, que tinha acabado de fazer dois anos. Eu inclusive estudei sobre a amamentação e ajudava mães que estavam com dificuldades para amamentar. Amamentar era uma grande parte da minha vida e lá estava eu com uma bebê que não conseguia amamentar. Foi muito cruel.

Eu me lembro de chorar tanto que mal conseguia respirar e me lembro do quanto doeu não ter minha bebê, não saber como ela estava ou se ela iria ficar bem. A dor dentro de mim era tão pesada e bruta que eu não achei que fosse me recuperar.

Tratando minha bebê

Minha bebê foi testada para uma série de anomalias genéticas e confirmou-se que além da falta do nariz não havia mais nada com o que se preocupar, além de um pequeno problema do coração.

Eu chorei enquanto os médicos me explicavam o que podiam sobre o caso da minha filha. Eles admitiram que nunca tinham tratado ou mesmo visto sua condição antes. Fomos informados que só foram registrados 37 casos como o da minha filha na história da literatura médica.

Eu chorei também quando os médicos me explicaram que iriam fazer uma traqueostomia, uma abertura que se faz na garganta para que ocorra a respiração, na minha filha para que ela pudesse respirar e comer por meio de um tubo. Uma traqueostomia iria exigir uma série de cuidados, significa que minha filha não iria conseguir chorar ou fazer qualquer outro som. Iria significar uma grande mudança na nossa família. E eu não fazia a menor ideia de como iríamos fazer.

Uma esperança

Quando eu estava desistindo da ideia de amamentar minha filha, uma consultora em amamentação me deu uma esperança. Ela começou a pesquisar e viu que teoricamente era possível amamentar bebês com uma traqueostomia. Então começou um jogo de espera até que a capacidade de sugar e engolir da minha filha estivesse forte o suficiente.

Até então minha filha era alimentada por um tubo com meu leite materno. Os médicos me disseram para me apegar ao fato de que pelo menos minha filha estava recebendo meu leite. Foi uma consolação, mas eu sabia que minha filha precisava do meu corpo inteiro para se recuperar.

A jornada da amamentação começa

Os médicos queriam que minha filha se recuperasse da cirurgia da traqueostomia antes de eu começar a tentar a amamentação. Eu pude pelo menos segurar minha filha nos meus braços. O tempo passava muito mais rápido quando eu tinha minha filha nos meus braços. Era maravilhoso segurar minha pequena e só de poder tê-la nos meus braços, minha produção de leite aumentou muito.

Quando eu finalmente pude tentar amamentar minha filha, foi estranho e muito tenso no início. Eu estava morrendo de medo de machucar minha bebê ao mexer de alguma forma no local da traqueostomia e ela era tão pequena. Encontrar uma posição para a amamentação também não foi fácil. Sentada em uma cadeira vertical, sem braços, observando este fio e aquele, tentando aproximar seu rosto o suficiente para se segurar sem tocar seu novo acessório de pescoço com meus seios inchados pós-parto. Não é a toa que foi difícil. Eu falei para mim mesma para dar tempo ao tempo e que afinal era esperado que houvesse dificuldade.

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Um pouco de sucesso

Depois de muito cansaço e falhas, tarde da noite no 10 º dia da minha filha no mundo, ela finalmente conseguiu mamar e nós comemoramos nossa primeira amamentação. Foi um momento que eu vou guardar para sempre em minha memória como um verdadeiro tesouro.

‘Ela está mamando, ela está mamando!’, eu sussurrei para a enfermeira que estava conosco, sem ousar respirar muito forte ou me mover para não interromper esse momento. Nos dias e semanas seguintes nós lutamos muito para conseguir mais momentos como esse, mas sempre que ela conseguia mamar parecia que tudo estava perfeito. Foram pequenos momentos de felicidade em alguns dos dias mais difíceis da minha vida.

Um longo caminho

Apesar da minha filha mostrar que conseguia mamar, ainda haviam problemas. Ela estava vomitando após as mamadas e estava com dificuldades para ganhar peso. O hospital não estava me encorajando a continuar amamentando e sugeriu que eu desse fórmula pelo tubo. Mas eu quis tentar mais um pouco, consegui amamentar minha duas outras filhas com leite materno e dessa vez também conseguiria.

Tentamos mais um pouco a amamentação pelo peito, mas estava difícil. Então, eu e os médicos decidimos focar primeiro em fazer minha filha ganhar mais peso e depois voltar a tentar a amamentação no peito. Ela passou a ser alimentada com leite materno só que pelo tubo ao invés do meu seio. E ganhou bastante peso, o suficiente para podermos ser liberados do hospital.

Deixar o hospital e ir para casa foi um alívio, mas também foi assustador. Em casa passou a ser muito difícil alimentar minha filha com o tubo e ela também passou a ter dificuldades e a vomitar após a alimentação com o tubo. Parecia que minha bebê sentia dor com a alimentação pelo tubo.

Então, eu passei a me questionar: ‘Por que eu e minha filha estamos passando por isso? Se eu sei que no fundo do meu coração que eu sou capaz de amamentar minha bebê e ela é capaz de mamar!

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Uma luz no fim do túnel

Ao poucos eu fui retomando a amamentação. Descobri que minha filha tinha maior facilidade para mamar a mamadeira. Então, bolei uma estratégia: primeiro começava dando mamadeira com meu leite materno e então passava para o meu peito. Cada vez levávamos 20 minutos só para ela conseguir pegar no peito. Eu nunca me esforcei tanto na minha vida para algo. Cada pequeno sucesso parecia uma conquista IMENSA, como se eu tivesse subido o Monte Everest.

E então, apenas três semanas após termos deixado o hospital com a minha filha sendo alimentada exclusivamente pelo tubo, ela conseguiu mamar exclusivamente no PEITO! Minha filha tinha oito semanas quando nós finalmente conseguimos. Nós estávamos vivendo nosso sonho, um sonho que parecia impossível, mas que se tornou realidade.

Hoje minha filha tem um ano de idade e ainda está mamando! Os médicos estão estudando uma maneira de colocar um implante de nariz que ela irá trocar a cada dois anos, para ficar de acordo com o seu crescimento. Além disso, os médicos esperam que quando minha filha crescer mais um pouco não precisará mais da traqueostomia e será capaz de respirar apenas pela boca. E também poderá falar e ter uma vida normal. Eu e meu marido estamos muito animados com as boas alternativas que os médicos estão oferecendo a nossa pequena. Após tudo que vivi, descobri que impossível é uma palavra que não significa nada diante do amor de uma mãe”.

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