AME Daniel: pais criam campanha para comprar remédio de R$ 3 milhões

Objetivo da ação é oferecer tratamento inédito para filho que tem Atrofia Muscular Espinhal

Aos três meses de vida, Daniel foi diagnosticado com AME – Atrofia Muscular Espinhal, uma condição de saúde rara que causa fraqueza muscular e degeneração progressiva dos músculos. A expectativa de vida para esses pacientes é de até dois anos de idade. Hoje, com 1 ano, ele sofre com fraqueza nas pernas e nos braços, dificuldade de deglutição e respiratória.

Além disso, o pequeno, que mora em Pernambuco com sua família, enfrenta uma árdua rotina de terapias diárias com internação domiciliar, que envolvem fisioterapia motora e respiratória, fonoaudiologia, terapia ocupacional, acompanhamento com enfermeiros e visitas médicas semanais.

Entenda o que é a Atrofia Muscular Espinhal

Existem quatro tipos principais de atrofias musculares. A mais grave, que afeta Daniel, é a Tipo 1, também conhecida como doença de Werdnig-Hoffmann. Ela pode se manifestar desde a fase intra-uterina até os seis meses de idade. Durante a gravidez é possível observar pouca movimentação do feto. Quando o bebê nasce os sintomas mais característicos são fraqueza muscular acentuada, problemas de sucção e deglutição e dificuldades respiratórias. As constantes complicações respiratórias são as principais causas de óbito pela doença.

O diagnóstico de atrofia muscular espinhal deve ser feito por meio de testes genéticos em pacientes com perda da força muscular e hipotonia proximal.

A doença não tem cura definitiva. No entanto, o uso de aparelhos ortopédicos, aparelhos especiais, juntamente com a realização da fisioterapia pode beneficiar os pacientes, prevenindo complicações como a escoliose e proporcionando uma melhor qualidade de vida e autonomia para as crianças.

Como tudo começou

Daniel é o segundo filho do casal Taciana Spinelli Fernandes e Gabriel Fernandes, que também tem Joaquim, de 3 anos. A gravidez e o parto de Taciana foram tranquilos. No entanto, ela notou que, com o passar do tempo, ele foi perdendo a força para sugar o leite durante a amamentação.

Após um mês e meio, o casal observou que Daniel não levantava o pescoço quando era colocado de bruços. Quando o bebê estava com três meses, foi levado para uma pediatra bastante experiente. “Ela o colocou deitado e começou a observar como ele reagia. Foi quando percebi que ele não levantava as pernas. Após o exame clínico, ela disse que o quadro de Daniel se tratava provavelmente de uma doença neuromuscular”, conta Taciana.

Desesperados com o diagnóstico, os pais levaram o filho a uma neuropediatra, que confirmou a suspeita da atrofia muscular espinhal após investigar a fundo o caso de Daniel, realizando uma bateria de exames genéticos.

Com menos de quatro meses, o bebê começou a fazer fisioterapia, tratamentos na AACD – Associação de Apoio a Criança Deficiente e no IMIP – Instituto Materno Infantil de Pernambuco. Lá ele recebeu as primeiras órteses, começou a fazer terapia ocupacional e fonoaudiologia.

Daniel não ganhou peso entre os seus quatro e seis meses de vida, por causa da dificuldade de deglutição. Até hoje, ele já passou por quadros graves de pneumonia, foi internado na UTI e até precisou ser alimentado por sonda. “O período da internação foi muito difícil, meu marido e eu nos revezamos dormindo no hospital e não podíamos descuidar do nosso filho mais velho. Contamos com a ajuda da nossa família e essa experiência nos uniu ainda mais”, conta a mãe.

Campanha na internet

Em dezembro de 2016, uma nova medicação que poderia ajudar no caso de Daniel foi aprovada pelo Food and Drug Administration – FDA, um órgão americano regulador de alimentos e drogas. De acordo com testes feitos em crianças utilizando o remédio, chamado Spinraza, durante os seus primeiros meses de vida, foram observadas entre 40% a 60% de melhorias na condição dos pacientes.

O problema é que o tratamento com essa medicação tem valor estimado de R$ 3 milhões. Devido à questões burocráticas, não é possível obter o medicamento na Justiça, então a família de Taciana pretende comprar o remédio. Por causa do alto custo, eles decidiram lançar uma campanha nas redes sociais e iniciaram uma vaquinha virtual que estará disponível até junho.

Além do desafio de conseguir o dinheiro, a família de Daniel ainda precisa driblar o tempo. Isso porque a atrofia muscular espinhal é uma doença progressiva. Sendo assim, cada dia que passa ela avança mais.

“O dinheiro é muito alto, mas estamos fazendo isso exclusivamente por amor ao nosso filho. Torcemos muito para que todas as crianças que necessitam do tratamento tenham acesso a esse medicamento o mais rápido possível”, finaliza Taciana, mãe de Daniel.

Para contribuir, você pode doar diretamente nas contas abaixo ou pelo site de financiamento coletivo Vakinha

Doações: Banco do Brasil(001)

Daniel Spinelli Fernandes

Ag 8634-7 Poupança 291-7

Variação 51

CPF: 136.816.324-64

Santander(033)

Daniel Spinelli Fernandes

Ag 4001 Poupança 60057244-9

CPF: 136.816.324-64

Bradesco (237)

Daniel Spinelli Fernandes

Ag 3453-3 Poupança 1006718-9

CPF 136.816.324-64