Joaquim toma a 1ª dose do único remédio que pode salvá-lo
Os pais de Joaquim contaram sobre como está a saúde do pequeno após o procedimento e contaram como foi a aplicação do remédio
O pequeno Joaquim Marques passou pela primeira aplicação do medicamento Spinraza. “Estamos próximos do momento da primeira aplicação de Spinraza realizada na América Latina, muita emoção e tranquilidade de saber que estamos nas mãos de um médico tão maravilhoso e competente”, disseram os pais de Joaquim, Mariana e Alexandre Marques, momentos antes da aplicação.
Os pais de Joaquim também falaram sobre a emoção de realizar o sonho de oferecer o medicamento Spinraza para seu filho. “Por tanto tempo sonhamos e desejamos essa cena, sempre imaginamos essas costinhas virada, tomando o medicamento. Emoção tomou conta de todos nós. Obrigada Deus, obrigada por todos que doaram para que o valor fosse alcançado, nunca pedimos um valor específico, tivemos doações de 1 real, esse 1 real contribuiu para que esse dia virasse realidade. Joaquim recebeu o único medicamento da história da Ame (atrofia muscular espinhal). Desejamos do fundo do coração que todas crianças portadores de Atrofia Muscular Espinhal tenham a mesma chance que o Joaquim, viver é um direito de todos”, disseram os pais.
Após a aplicação, os pais de Joaquim falaram sobre o estado de saúde do pequeno e como havia sido o procedimento. Veja o que eles disseram:
“Joaquim voltou do centro cirúrgico às 15:45, passamos o leitinho dele pois estava de jejum, ele permaneceu dormindo até 16:30, sempre com excelentes sinais vitais. Saturando bem, frequência cardíaca muito boa. Um verdadeiro mocinho comportado. As 18h dei um banho de “gato” e pude tirar ele da posição de lado que ele permanecia desde a aplicação. Ele ficou assistindo desenho, e logo adormeceu. Ele está bem cansadinho, pois ele fez muitos exames antes de receber o Spinraza, muitas picadinhas, mas por uma excelente causa. Estamos atentos a ele. Previsão de alta amanhã. Orações, pensamentos positivos para nosso herói. Ele é forte. Não é porque é nosso filho, mas ele parece um anjo de tão bonzinho. Como agradecemos a sorte de recebê-lo em nossas vidas. Obrigada Joaquim por estar em nossas vidas. Mamãe, Papai, sua família e hoje o mundo quer ver você bem e feliz. Hoje encerramos nosso dia com a maior gratidão do mundo”, afirmaram os pais em suas redes sociais.
Os papais também compartilharam esta imagem de Joaquim após o procedimento:
Esperamos que Joaquim se recupere bem e que o medicamento tenha ótimos resultados!
A luta de Joaquim
O pequeno Joaquim tem apenas oito meses, mas já passou por muitas dificuldades. Aos dois meses ele foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal, patologia que afeta a musculatura do corpo.
A doença faz com que o portador perca todos os movimentos e a expectativa de vida é de apenas dois anos. Porém, em dezembro de 2016 foi aprovado pelo FDA, Food and Drug Administration (órgão do governo dos Estados Unidos responsável pelo controle de itens como medicamentos e alimentos), um medicamento que não apenas faz com que a doença pare de evoluir, mas também a faz com que ela regrida. O nome do remédio é Spinraza.
O problema era o alto valor do medicamento, o tratamento de um ano custa 3 milhões de reais. A família foi à Justiça para conseguir o medicamento por meio do plano de saúde. O pedido foi negado e, enquanto aguardavam nova decisão após recorrem, os pais iniciaram a uma campanha para tentar arrecadar a quantia. Os pais não tinham muito tempo a perder, pois o estado de saúde do pequeno piorava rapidamente.
A campanha para salvar Joaquim ficou conhecida em todo o país e após a ajuda de muitas pessoas, foi possível conseguir o dinheiro necessário para o medicamento. E agora, o pequeno Joaquim tomou a primeira dose do remédio.
