O menino Kaleb de apenas dois anos comoveu todos ao aparecer aprendendo a cuidar do seu próprio cateter. O pequeno nasceu com uma doença raríssima chamada Doença de Inclusão Microvilositária (DIM), que impede seu intestino de absorver nutrientes, levando a diarreia crônica e desidratação grave. E ele precisa da alimentação por meio do cateter para sobreviver.
A mãe do menino, Rebeca, falou sobre a condição de seu filho nas redes sociais. “Quando recebemos o diagnóstico foi como se o chão tivesse sumido dos nossos pés. A expectativa de vida era muito baixa e poucas crianças sobreviviam até um ano de vida sem o tratamento adequado. Por um milagre, Kaleb venceu a desnutrição severa, infecções graves e sobreviveu. Só pode ter sido milagre de Deus”, contou ela.
Ela então explicou como é a alimentação do seu menino. “Depois que ele recebeu o diagnóstico, começamos o tratamento paliativo para a sua doença. Já que não tem cura. E o único tratamento disponível é o uso da nutrição parenteral que para quem não sabe é uma nutrição que passa pela corrente sanguínea através de um cateter e faz com que Kaleb ganhe peso e se desenvolva, sendo a única forma de mantê-lo vivo”, explicou.
A família precisou se mudar do Rio Grande do Norte, onde viviam, para São Paulo a fim de proporcionarem melhor tratamento para o filho. “Tivemos que nos mudar para São Paulo para ele fazer acompanhamento no Centro de Reabilitação Intestinal do SUS e na época ele só tinha seis meses quando viemos. Conseguimos sair do hospital quando ele tinha 10 meses. e ele saiu do hospital uma criança completamente diferente de quando chegou”, explicou Rebeca.
Para poder receber alta, a família fez um treinamento sobre como manipular o cateter parenteral. “Infelizmente, por ter um dispositivo venoso ele tá muito mais suscetível a ter infecções. No ano passado, uma das complicações que ele teve foram trombos venosos profundos. Ele ficou mal por um tempo, mas depois recuperou bem. Por isso procuramos ter o máximo de cuidado possível quando vamos manipular o cateter”, contou.
Mãe quer que seu menino já tenha um senso de autonomia com o cateter
Rebeca mostrou o momento em que manipulou o cateter de seu menino. E o que surpreendeu foi que o pequeno Kaleb já tinha uma boa noção sobre seu cateter e os cuidados com ele. Rebeca pedia para o filho ficar com as mãozinhas mais pra cima para poder manipular o cateter e o pequeno prontamente obedecia.
Depois que Rebeca terminou de higienizar o cateter, o pequeno Kaleb pegou o item e tentou copiar, claro que com o cateter já fechado, a limpeza que sua mãe havia acabado de fazer. Rebeca explicou que quer desenvolver o senso de autonomia do seu filho em relação ao cateter, para que ele aprenda a cuidar corretamente dele o quanto antes.
E o menino Kaleb parece já estar aprendendo direitinho! Rebeca ainda fez questão de ressaltar que apesar de tudo, seu filho tem uma boa vida. “Hoje ele vive bem desfrutando da vida que Deus permite ele ter ao nosso lado. Não sabemos quanto tempo ele viverá, mas enquanto ele viver conosco, ele viverá da melhor forma. Nosso filho é mais que vencedor e com certeza um milagre”, afirmou.
Rebeca ainda fez questão de mandar um recado: “Antes que você pense em comentar que nosso filho não vive bem ou não é saudável, saiba que só nós três sabemos por tudo que passamos nesses dois últimos anos, então sabemos reconhecer que nosso filho vive bem e feliz”.
A família está realizando uma vaquinh4 0nline para pedirem ajuda para custearem os diversos tratamentos do menino. Apesar da alimentação parenteral dele ser coberta pelo govern0, existem muitas terapias que o menino precisa realizar e que os pais não têm condições de arcar.
