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Você está aqui: Home1 / Mamãe2 / Menino tem má formação tão rara que sua síndrome levou o seu nome

Menino tem má formação tão rara que sua síndrome levou o seu nome

18 de julho de 2019/em Mamãe /por Bruna Stuppiello

A doença do menino Grayson ficou conhecida pela como Síndrome de Grayson e ele é o único do mundo a tê-la

Um menino nasceu com conjunto de má formações tão raras que os médicos perceberam que não existia registro de nada igual no mundo! O pequeno Grayson Kole Smith foi o primeiro a ser diagnosticado com a sua síndrome e por isso ela levou o seu nome: Síndrome de Grayson.

Grayson veio ao mundo no dia 15 de fevereiro de 2013 em Ranburne nos Estados Unidos. E ele já nasceu lutando pela vida: com dificuldades para respirar, faltando um terço de seu crânio, com um buraco no coração, cego, surdo e com sérias má formações em sua coluna.

Inicialmente seus pais ficaram chocados, especialmente porque nenhuma complicação havia sido apontada durante a gestação. Ele foi encaminhado para um hospital melhor e os médicos informaram aos pais que ele não iria sobreviver por mais de um mês.

“Eu fiquei chocada e devastada. Eu sabia que havia algo errado. Claro que eu ainda amava meu filho, mas eu tinha medo. Seus olhos estavam inchados, ele era muito pequeno e havia uma grande protuberância em sua cabeça! Nós não sabíamos o que ele tinha. Os médicos fizeram todos os exames possíveis e ele não se encaixa em nenhum das síndromes que existem”, contou a mãe, que também tem outros três filhos, todos saudáveis.

Ela ainda relatou que inicialmente os médicos acreditaram que seu filho não iria chegar a um mês de vida. “Nós achávamos que ele ia morrer, planejamos seu funeral e tudo. Foi terrível”, relatou mãe.

Felizmente, o pequeno Grayson superou todas as expectativas e hoje é uma criança feliz de seis anos! Ele já enfrentou 36 cirurgias e apesar das dificuldades, não perde a vontade de viver. “Ele é um raio de luz e está sempre sorrindo, independente da dor que possa estar sentindo.

Tem sido tão difícil lidar com isso, nós sentamos e rezamos todos os dias. Ele é muito especial para nós e é nosso pequeno milagre. Para nós todos os esforços e dificuldades que enfrentamos com ele valem a pena para podermos ter um pouco mais de tempo juntos!”, concluiu a mãe.

Menino com síndrome rara ao lado dos pais e dos irmãos

O menino com a síndrome rara ao lado de seus irmãos e de sua mãe

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Tags: Menino
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