“A pele da minha bebê endureceu e rasgou logo após o parto”

A mãe Jennie Wilklow escreveu um emocionante depoimento sobre sua bebê que nasceu com um raro distúrbio genético

A mãe Jennie Wilklow emocionou ao escrever sobre sua bebê Anna que nasceu com um distúrbio genético raríssimo chamado Ictiose arlequim. Jennie criou uma conta no Instagram para conscientizar as pessoas sobre este distúrbio raríssimo que faz com que a pele fique muito grossa e rasgue. A pele da pessoa com Ictiose arlequim cresce com uma frequência muito maior do que a das outras pessoas.

Confira o emocionante desabafo de Jennie sobre sua filha a seguir:

“Eu tive uma gravidez normal até 34 semanas de gestação quando minha bolsa se rompeu. Mesmo assim, todos os exames que tinha feito até então haviam mostrado que minha filha estava muito saudável. Precisei de uma cesárea devido à posição que minha filha estava. Estava tudo bem no parto, até o momento em que não estava.  Ictiose arlequim é um distúrbio raríssimo e muitos profissionais de saúde não o conhecem. Assim que minha filha nasceu, sua pele começou a endurecer e então passou a rasgar, causando machucados em seu corpo. Atrás da cortina cirúrgica, eu comecei a sentir que algo estava muito errado, questionei os médicos e eles disseram que estava tudo bem. Então, eles deram um medicamento para me acalmar e eu dormi.

Acordei após um tempo, já na sala de recuperação. Procurei por meu marido e ele não estava. Me disseram que ele estava com a bebê. Quando estavam me levando para o quarto, eu perguntei se minha filha estava bem e a enfermeira respondeu: ‘vamos falar sobre isso no seu quarto’. Eu não perguntei mais nada. Naquele momento, eu não queria saber mais nada.

Eu achei que ela tinha alguma má formação e que poderia ser corrigido com cirurgia ou algo assim. Mas quando encontrei meu marido, o silêncio dele me deixou com medo. Ele já tinha visto nossa filha e só dizia: ‘É ruim’. Ruim? Eu não sabia nem o que ele queria dizer com isso. Ele então me disse: ‘Jennie, eu olhei para os olhos dela e ela tem a alma mais linda!’.

Dias depois, quando os olhos da minha filha haviam desinchado, eu pude olhar para eles e perceber que realmente, ela tem uma alma linda. Eu me lembro de ter ficado encantada por ela, eu nunca vi o que as outras pessoas viam, para mim ela é e sempre foi linda.

Um mês após o parto, nós pudemos levar nossa filha para casa. E os primeiros dois meses com ela em casa foram muito difíceis para mim. Eu me sentia sozinha e desesperada, preocupada com todos os cuidados especiais que tinha que ter com ela.

Somente quando eu tive uma conversa sincera com uma amiga que havia perdido dois filhos, eu decidi mudar meu pensamento. Eu passei a focar em tudo que eu tinha e não no que não tinha. E passei a celebrar as pequenas conquistas. Eu e minha irmã passamos a testar todos os cremes possíveis para saber qual era o ideal para minha bebê, dedico horas do meu dia para tirar a pele extra de seu corpo, entre outros cuidados.

Eu também decidi não colocar nenhuma restrição em relação ao que minha filha pode fazer, pois acredito que se fizesse isso, ela não conseguiria alcançar todo seu potencial.

A Anna conquista o coração de todos porque ela é a forma mais pura de perfeição. Fazer todos os cuidados do dia a dia que ela necessita é simples porque eu estou fazendo por ela. Anna me ensina diariamente a focar nas coisas positivas e o resto se ajeita”.